Jen Brea krónikus fáradtság szindróma téves diagnosztizálása

Jen Brea egy 28 éves grad diák volt a Harvardon, amikor egészsége egy 104 fokos láz után kezdett romlani. Egy évet töltött az újbóli fertőzések, mély szédülés és zavaró idegrendszeri tünetek magyarázatának keresésével, amelyet csak orvos az orvos után engedhet el. Csak stressz volt. Dehidratált volt. Semmi baj nem volt. Egy neurológus elmondta neki, hogy átalakulási rendellenessége van, egy pszichiátriai diagnózis, amely más néven vált ismertté: hisztéria. Azt sugallta, hogy tünetei a "tudattalan elme" termékei, amelyet egy elnyomott trauma okozott, amelyet nem tudott emlékezni.

Szkeptikus, de kétségbeesetten magyarázta tüneteit, Brea úgy döntött, hogy magához húzza a kettőt Kilométernyire hátra az ideggyógyász irodájától, hogy megpróbálja kitalálni, hogy az elméje miként készítette a tüneteket. Amikor hazaért, összeomlott a fájdalomtól. Az agya és a gerincvelője úgy érezte, mintha tüzet éreznének. Aznap éjszaka után a következő két év legnagyobb részében ágyban feküdt.

Brea-t végül diagnosztizálták myalgikus encephalomyelitis (ME), az Egyesült Államokban általában krónikus kimerültség szindróma (CFS) néven ismert. Már nem tudott olvasni és írni, és elindított egy iPhone video-naplót, hogy dokumentálja tapasztalatait. A dokumentumfilmje, Nyugtalanság, amely jelenleg a kiválasztott színházakban jelenik meg, és a jövő hónapban az iTunes-on jelenik meg interjúkkal más súlyosan beteg ME / CFS betegekkel, amelyeket Brea az ágyából készített a Skype-on keresztül. Félénkítő pillantást ad arra, hogy milyen érzés a rosszul megértett, gyógyíthatatlan betegséggel együtt élni, amely becslések szerint mintegy 800 000–2,5 millió amerikait érint.

Az ME / CFS először a radaron jött a nyolcvanas évek közepén, miután a Tahoe-tó közelében történt kitörés felhívta a CDC figyelmét. De gyorsan vicccsikké vált - mind a nyilvánosság, mind az orvosi rendszer számára. Az a tény, hogy a nők teszik ki A ME / CFS-sel szenvedők 80% -a sok köze volt ehhez az elutasító fogadáshoz. Míg a maroknyi orvos, aki riasztást adott a betegségről, új, rejtélyes, súlyos fogyatékossággal élő betegség miatt az orvosi közösség többsége nyilvánvalóan csak depressziót látott, stresszes nők. Az egyik san francisco orvos, aki a nyolcvanas évek végén érdeklődött a betegség iránt, visszaemlékezik vádolták férfi kollégái által, akik "millió dolláros munkát végeztek a neurotikus nőkről". A médiában a betegség eljutott a "yuppie influenza" becenév sztereotípiája szerint elárasztott dolgozó anyukák és elégedetlen üregek nesters.

A tudósok eközben elmélet szerint a feltétel "kulturálisan szankcionált betegségbe repülés" volt azon nők karrierje során, akik túl sokat próbáltak vállalni. "A feminizmus által felszabadított, hogy korábban minden férfi foglalkozásba lépjenek, az 1970-es években a nők arra buzdították magukat, hogy "mindent megszereznek", ha egy igényes karriert összekapcsolnak egy gazdag és teljes családi élettel ", egy 1992-es cikk szerint ban ben Pszichoszomatikus orvoslás. A nyolcvanas évekre ezek a "szuper nők" állítólag tudatalattian kerestek ürügyet a lassuláshoz. A ME / CFS diagnosztizálása - az The American Journal of Psychiatry 1991. évi cikkében kifejtették - a Fáradtságuk, érzelmi szorongásuk és az ehhez kapcsolódó pszichofiziológiai okok „legitim” orvosi oka tünetek."

Nehéz elképzelni, hogy ez a nyilvánvalóan szexista pszichologizálás 2017-ben repülne. Az ME / CFS azonban meredek árat fizetett a feminista mozgalom ellen a nyolcvanas évek közepén kialakult balesetért. Miután nagyjából arra a következtetésre jutott, hogy az ME / CFS pszichoszomatikus betegség lehet, az orvosbiológiai közösség nem látott okot arra, hogy azt kutatja. A kilencvenes években az Egészségügyi és Humánszolgáltatási főfelügyelő megállapította, hogy a CDC tisztviselői valójában millió dollárt átirányított elkülönítették a ME / CFS programjaikkal más projektek számára - majd félrevezette a Kongresszust arról, hogy hová ment a pénz. Az NIH eközben annyi kutatási támogatást fordított az ME / CFS-re, mint a szénanátha. Csak 2015 óta kezdi megfordítani a pályát, elismerve hogy a betegségre való figyelmük nem volt megfelelő.

Brea meg van győződve arról, hogy az ME / CFS figyelmen kívül hagyásának egyik oka az orvosi közösség nagy része - és a nyilvánosság számára - nincs pontos megértése arról, hogy a hihetetlenül beteg ME / CFS betegek miként képesek lenni. Egy filmjében szereplő betegnek nem volt energiája, hogy egy év alatt beszéljen; egy másik nem lépett be a szilárd talajon hatodikből. Brea maga az otthona, és gyakran az ágya, gyakran az elmúlt hat évben. Manapság a négyéves kezelésnek köszönhetően annyira fejlesztett, hogy elhagyhatja házát, és újra utazhat. "De nem tudok egynél 50 lábnál többet járni, ezért kerekesszéket használom, amikor elhagyom a házomat" - mondja. "Ha egy nap néhány óránál tovább tartok, fizetek érte."

Furcsa iróniában részben az lehet, hogy az ME / CFS annyira gyengítő, hogy az orvosi rendszer három évtizeden át képes volt figyelmen kívül hagyni. "Néha az emberek azt gondolják:" Ha ez tényleg olyan rossz, hogyan lehet figyelmen kívül hagyni? "" Brea mondja. "Mivel a betegségben szenvedő embereknek nagyon nehéz ideje elhagyni otthonukat, vagy érdekképviseleti tevékenységet folytatni. Amikor látsz minket, normálisnak nézünk ki, és amikor beteg vagyunk, nem fogsz meglátogatni minket. Ez a probléma jött létre, amelyet senki sem lát. "

Emlékszik arra a pillanatra, amikor rájött, hogy a film hatékony módszer lehet az egyenlet megváltoztatására: Azt mondta orvosának, hogyan esett össze tegnap este, és nem tudott felkelni órák. Alig figyelte, amíg a nő kihúzta a telefonját, és megmutatta neki a videót, amelyet az arcáról a padlódeszkákhoz nyomott. "Csak fehéretté vált" - emlékszik vissza a nő -, és aztán azonnal elkezdett rendelni egy nagy számú tesztet. Nyilvánvalóan látni hisz. Ekkor döntött úgy, hogy az iPhone videó naplóját dokumentumfilmré változtatja.

Azok a válaszok, amelyeket Brea az orvosoktól kapott hosszú, frusztráló diagnosztikai kutatása során, bizonyosan sok nővel fog visszatükröződni, akiknél még nincs ME / CFS: autoimmun betegség azt mondta, hogy "krónikus panaszosok". Vagy szenvedő nők szívroham küldött haza az ER-ből szorongásos diagnózissal. Vagy nőkkel agydaganatok kezdetben azzal vádolták, hogy "figyelmet keresnek", drogokkal foglalkoznak, vagy csak fáradtak. Vagy nőkkel endometriosis azt mondta, hogy túlreagálnak a "normál" menstruációs görcsökre. Vagy nőkkel szülési sérülések szerint a tünetek csak a szülés utáni gyógyulás várható része.

Egy 2011-es felmérés szerint Az egészségügyi szolgáltatók 85% -a úgy vélte, hogy a ME / CFS teljes egészében vagy részben pszichiátriai állapot. De ebben az esetben a ME / CFS betegek sem egyedül. Sok nő láthatatlan krónikus betegségeket szenved - fibromialgiától vulvodyniától intersticiálisig migrénes cisztitisz - amelyet történelmileg pszichoszomatikusnak tekintenek, és rosszul maradnak érteni. Az elmúlt pár évben könyvet írtam a nemek közötti elfogultságról az orvostudományban, és az ME / CFS története egy tankönyvpélda a 22 fogásról, amely akadályozza a tudományos tudományos ismereteket. sok olyan egészségügyi állapot ismerete, amelyek aránytalanul érintik a nőket: A nők megmagyarázhatatlan betegségeit addig feltételezik pszichoszomatikusnak, amíg be nem bizonyítják. másképp. De az orvosi közösség kevés erőfeszítést tesz - és kutatási dollárokat - azért, hogy megértse azokat a feltételeket, amelyek feltételezik, hogy pszichoszomatikusak.

remélhetőleg Nyugtalanság azok látják majd azokat, akiknek leginkább látniuk kell őket: az elutasító egészségügyi szolgáltatók és kutatók akiknek hitetlenkedése kimondhatatlan károkat okozott a ME / CFS betegeknek. A nőknek nem kell benyújtaniuk megerősítő videodokumentációt, hogy az orvos meghallgassa őket - vagy meggyőzniük az orvosi közösséget arról, hogy betegségük valódi. De sajnos sajnos több millió nő van ebben az országban, akik valószínűleg Brea történetét ismerik.

Maya Dusenbery a könyv szerzője Harm: Az igazság arról, hogy a rossz orvoslás és a lusta tudomány hagyja elbocsátani, félre diagnosztizált és beteg nőket, 2018 márciusában jelent meg.