A Country Living szerkesztői kiválasztják az összes kiemelt terméket. Ha linktől vásárol, kereshetünk jutalékot. Többet rólunk.
Brad Anderson soha nem gondolta, hogy találkozik élete szeretete középiskolában juniorként, miközben mosogat az áruház kávézójában. De ott volt: LuAnne, aki asztalokat vezetett, hasonló családi értékekkel rendelkezett és könnyen beszélt. Ráadásul aranyos volt. "Jól nézett ki a buszos jelmezében, ez biztos" - mondja Anderson, aki most 60 éves.
Az általános iskola rövid szétválasztása kivételével - Anderson nyerte meg a dobozával bonbon - azóta együtt voltak. Az elmúlt 26 évben Nebraskában éltek, és két gyerekük van: Ian (most 36 éves) és Hannah (most 32). A pár imádta, hogy együtt ír írjon - hetente négy-öt alkalommal - együtt táncolni, és LuAnne oldalán táncot tanított.
Ám 2003 körül LuAnne személyisége és viselkedése megváltozott, emlékezete meghibásodott. Amikor egy korábbi táncos hallgató, akit jól tudott, csak egy év távolság után jött meglátogatni, LuAnne köszöntötte őt, mondván: "Szia. LuAnne vagyok. Ki vagy te?"
Aztán, 2009-ben, LuAnne egy verébre mutatott, és azt mondta: "Mi ez?"
"Én csak abbahagytam a hideget" - mondja Anderson. "Azt sem tudtam, hogyan kell válaszolni."
A diagnózis
2010. júliusban, 55 éves korában, LuAnne-t diagnosztizálták szemantikus demenciával, amely állapot hasonló a Alzheimer kór abban az értelemben, hogy lassan megöli az agysejteket.
"Zsibbadtam. Nem tudtam, mit jelent ez. Tudatlan voltam "- mondja Anderson. "De az ápolónők beszédeiből meg tudtam mondani, hogy ez olyan dolog, amire gyorsan bele kellett merülnem és tanulnom kell."
Egy MRI atrófiát mutatott a halántéklebeny a LuAnne agyában - az a rész, amely irányítja memória, beszéd és megértés - és a pszichológiai tesztek azt mutatták, hogy agyi működése mindenütt megtalálható.
LuAnne elvesztette a képességét a szavak jelentésének hozzárendelésére, és a diagnózist azt jelentette, hogy csak rosszabb lesz. Csökken a képessége az arcokat olvasni, helyesírni, beszélni és felismerni, valamint empátiája - az, hogy megértse mások érzelmeit. Az orvosok azt mondták Bradnak, hogy a diagnózis felállítása után az emberek általában csak négy-nyolc évig élnek. A szemantikus demencia pontos oka ismeretlen, de ennek oka lehet a a genetikai, orvosi és életmódbeli tényezők keveréke.
Anderson megpróbálta elmagyarázni a diagnózist LuAnne-nak, de nem tudta teljesen megérteni, mi történik vele.
"Soha nem volt szomorú. Soha nem láttam sírni - mondja Anderson. "De dühös és csalódott lenne. Azt mondta, hogy az orvosok nem segítenek nekem. "
És volt egy pontja: Csak annyit tehettek az orvosok, hogy segítsen neki. Olyan gyógyszereket adtak neki, amelyek célja a megismerés fellendítése vagy a hangulat kezelése, ám egyetlen gyógyszer sem képes lassítani a betegség progresszióját.
Fordított szerepek
Röviddel a diagnózis után LuAnne-t arra kényszerítették, hogy orvosilag visszavonuljon egyetemi üzleti menedzserétől. A munka túl nehéz lett neki. Ki kellett nyomtatnia az összes kapott e-mailt, és ujját minden szót alá kell húznia, hogy megválaszolja, mielőtt megértette. Nehézségei voltak a munkatársak felismerésében is.
Anderson először a LuAnne-k szerepébe tolódott gondozó sok előkészítés vagy figyelmeztetés nélkül, mint sok ember számára demenciában szenvedő emberek házastársai.
"Tudjuk, hogy az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő emberek kb. 70% -át házastársa vagy otthon gondozza. más családtagok vagy barátok "- mondja Ruth Drew, MS, LPC, az Alzheimer-kór családi és információs szolgáltatásainak igazgatója Egyesület.
Gondozónak lenni nem könnyű feladat: 2015-ben több mint 15 millió gondozó nyújtott becslést 18,1 milliárd óra fizetetlen ellátás. Az Alzheimer-kór és a demencia gondozók értékelje a gondozás érzelmi stresszét magasnak vagy nagyon magasnak, és 74 százalékuk kissé nagyon aggódik saját egészségének fenntartása miatt.
Brad eleinte nem volt biztos benne, hogyan fogja navigálni az új labirintusban. Folytatnia kellett a telekommunikációban és az adatkommunikációban, hogy egészségbiztosítással és jövedelemmel rendelkezzenek, de gondoskodnia kellett a LuAnne-ról is. A legrosszabb rész? Az egyetlen ember akivel Brad kétségbeesetten akart beszélni az összes gondozó döntésről, az egyetlen, akivel nem tudott kommunikálni.
Az Alzheimer-szövetség párosította őt egy időskorúakra szakosodott ügyvéddel, hogy segítsen neki kitalálni, hogyan kell fizetni a LuAnne gondozásáért. Pár évig LuAnne elég volt ahhoz, hogy egyedül otthon maradjon a nap folyamán, miközben Anderson dolgozik. De az idő múlásával további felügyeletre volt szüksége.
Amikor gondoskodott róla, Anderson feje mindig egy forgókaron volt, mintha egy kisgyermek gondozása lenne. Egy nap rámutatott egy harisnyakötő kígyóra az udvaron, és a nő lenyúlt, és megragadta. Végül Andersonnak el kellett vinnie az autó kulcsait, és professzionális gondozókat kellett felvennie, akik délután döntenek neki, mert általában délelőtt aludt.
Egy reggel, mielőtt a gondozók megérkeztek, és amíg Anderson dolgozott, a LuAnne a szokásosnál korábban felkelt és mániás lett. Elhagyta a házat, felugrott egy buszon, és belvárosba indult egy bank felé, hogy vásárolhasson egy autót, és visszaszerezze függetlenségét.
Szerencsére Anderson videokamerákat állított fel a házban, és távolról nyomon tudja követni a helyét GPS-en keresztül mert mindig is volt rajta egy iPad, tehát azonnal elhagyta a munkát, és elkapta, miközben távozott busz. Amikor kinyílt a busz ajtaja, Andersonra nézett és azt mondta: "Ki vagy te?"
"Bárhová is megy, idegenek közelében van." - mondja Anderson. "Még én is."
Körülbelül abban az időben a LuAnne szintén öngyilkos kijelentéseket tett, például: "Ó, én csak egy autó elé ugratok." Ekkor Anderson tudta több segítségre volt szüksége, mint amennyit ő vagy a gondozók tudtak volna nyújtani, ezért az Omahában lévő ápolási otthonba helyezte, kb. egy órával a házukban, Lincoln.
Keresek kényelmet
Az emberek néha azt mondják Andersonnak: "Nagyszerű, hogy ilyen jól vigyázol a feleségére." Sokan vannak meglepődve látta, hogy egy férfi gondozói szerepet tölt be, mert a gondozók körülbelül kétharmada nő, de Anderson nem zavarta.
"A gondolatom: Nos, mit tennék még? Talán régimódi, de Megígértem amikor összeházasodtunk, és mindent megteszek, hogy tiszteljem ezt "- mondja.
Az Alzheimer-szövetség segítségével Anderson támogató csoportot hozott létre gondozó férfiak számára, amely segített neki kevésbé önmagában érezni magát.
"Nagyon előnyös, ha csak olyan valaki vagyunk, ahol beszélgethetünk másokkal, és soha nem kell magyaráznod" - mondja. "Értik."
Drew, aki sok férfi és női gondozót tanácsos, azt mondja, hogy a támogató csoportok nélkülözhetetlenek, különösen a férfi gondozók számára.
"A női gondozóknak néha könnyebb megbeszélni arról, hogy mi a helyzetük, és valószínűleg már olyan hálózattal rendelkezik, amelyen megoszthatják egymást, de a férfiak számára ez néha nehezebb lehet. " mondja. "Nagyon fontos ezeket a kérdéseket átgondolni. Annyit kell kitalálni - ez túlnyomó lehet. Szeretném ösztönözni minden olyan férfit vagy nőt, aki gondozóként való átalakításával foglalkozik, keressen egy támogató csoportot.
Anderson Támogató csoportja mellett Anderson is megnyugodott benne versírás. Egy nap elkezdte feljegyezni a gondolatait, és meglepetésére ezek versekké változtak.
"Amikor elkezdtem költést írni, az azért volt, mert nem tudtam, hogyan kell kifejezni azt, amit éreztem" - mondja Anderson.
Egy verset hangosan elolvasta egy nemrégiben megrendezett közösségi egészségügyi eseményen, és részt vett az Alzheimer-szövetség The Longest Day kampányában azáltal, hogy "Leghosszabb verset" írt, hogy pénzt szerezzen a demencia kutatására. Itt egy részlet:
Felejtsd el azt a nőt, aki lettél
Annak felismerése, hogy te voltál
Eleinte lassan észrevétlen
Név, arc, családtag
Shadow táncol azzal, akivel voltál
Az a személy, aki vagy
A tánc megváltozott, a hívó új
Szeretetünk változatlan marad
Élet a jelenben
Ma a LuAnne csak két szót mondhat: "Ó, istenem!" Azt mondja, újra és újra, másképp minden alkalommal inflexió, mintha kétségbeesetten próbálná kommunikálni az érzéseit, de nem találja meg szavak. Ha nincs ágyban, kerekes székben van, mert fizikai képességei romlottak. Anderson hetente három-négy alkalommal látogatja meg.
Sokan beszélnek arról, hogy a szív gondolkodó szerv. Talán többet tesz, mint amire gondolunk.
Amikor bemegy az ápolási otthon szobájába, nevetni kezd. Megnyúlik, és belecsókol, vagy ölel. "Hogy ismer engem, nem tudom" - mondja Anderson. "Azt hiszem, hogy ez túlmutat a kognitív gondolkodáson. Van valami más a munkahelyen. Tudja, hogy fontos vagyok. Sokan beszélnek arról, hogy a szív gondolkodó szerv. Talán többet csinál, mint amire gondolunk. "
Nincs sok, amit együtt tudnak csinálni. Anderson megteszi ülj mellette és segítsen neki kirakós játékban játszani az iPadjén. Vagy ülnek az ápolóház kertjében. Vagy ő ül majd előtte, így szemtől szembe néznek, és egyszerűen megtartják őt, miközben ír zene játszik a háttérben.
Anderson elismeri, hogy ezzel szemben néha túl sokat kell viselni. "41 éves házasok vagyunk. Amikor ilyen sokáig együtt voltál valakivel, úgy érzi, hogy elveszíti partnerét bűncselekményben, az a személy, akivel mindent megtett.
A legértékesebb leckét a LuAnne ápolóház gondozóitól kapta.
"Az őt gondozó emberek még nem ismerték őt. Csak annyit tudnak, hogy ki ő most, és mindannyian szeretik ”- mondja Anderson. "Nem gyászolják, hiányzik vagy keresik azt a személyt, aki régen volt. És ez volt az egyetlen leghasznosabb dolog számomra - abbahagyni a gondolkodást azon, ami elveszett, és jelen lenni ott, ahol van most. Értékelni kell azt az időt, amelyet most vele töltök. Megtanultam, hogyan lehet az ilyen típusú szomorú gondolatokat egy kis rekeszben tartani. "
Olvassa el a "Leghosszabb vers" teljes verzióját itt. Nak nek keressen egy gondozót támogató csoportot és a demenciával kapcsolatos további információkért látogasson el az Alzheimer Egyesület webhelyére alz.org
Javítás: 2016. július 12.A cikk korábbi verziója helytelenül határozta meg Brad Anderson hivatását. Jelenleg telekommunikációban és adatkommunikációban dolgozik, nem a vasúti jelek elektronikus berendezésein.
Tól től:Jó takarítás az Egyesült Államokban