Hogyan élte túl a házasságunk a végbetegség diagnózisát?

Ma alvó gyermekeinket ágyukba hagytuk, egy új gyerek felügyelete alatt, és elindultunk. Ugyanez volt a meghajtó, amelyet pontosan egy évvel ezelőtt tettünk, amikor a férjemnek volt az ideje, hogy a napot úgy töltse, hogy nyitott koponyája van, és Illinois legjobb sebészei az agyában lógtak.

Ez nem az első agyműtéte volt, amely kilenc évvel ezelőtt jött, amikor az elkövetés után néhány órában eszméletlenül esett a szennyeződésbe, és az MRI-k sérüléseket mutattak az agyában. A rohamhoz és az első műtéthez vezető évben a bal lábán némi gyengeséget észlelt. Orvosa csúszóan diagnosztizálta őt egy megfogott ideggel, és haza küldte az utasításokat, hogy még többet nyújtjon, mielőtt futni kezd. Kilenc évvel ezelőtt megtudtuk, hogy terminális rák, ez a dolog okozta némi gyengeségét a bal lábában. Amikor a sebész elmondta nekem, mi valójában a vőlegényem fejében, megpróbálta enyhíteni a reményt. "Időnként öt, tíz évnél idősebb embereket látsz. Nem gyakran. Nem számítok rá "- mondta.

Átlagosan azok a betegek, akiknél negyedik stádiumú asztrocitómát, vagyis glioblastómát diagnosztizáltak, 17 hetet kapnak.

Nem mondtam el az akkor vőlegényemnek, akit ismertem. Nem akart tudni, és nem láttam értelmét megijeszteni. Agyrákja volt, halálos ítélet. A rák, amely kilenc hónappal később megölte Ted Kennedyt. A rák, amely tavaly megölte Beau Biden-t. A rák, amely híreket jelentett, amikor Brittany Maynard a halálhoz való állapotba került, így nem kellene arra kényszerítenie a családját, hogy vigyázzon a szemük elől elhalványulásra.

Három nappal az esküvőink előtt Ted Kennedy rohamáról és a valószínűsíthető rákról szóló hírek törtek, és újból megrázta bizalmát. A munkahelyi konferencia teremben elrejtett és felhívott a szalonba, ahol az esküvőnkre készültem, hogy megkérdezzem, tudok-e. Ha megértettem volna, hogy további kilenc hónap alatt halott volt. Becsapta azokat a statisztikákat, amelyeket orvosa megosztott velem az agyműtét utáni órákban, és mormogtam: "Tudom. Tudom. Tudom."

A szavai közti csendben úgy tűnt, hogy megkérdezi, hogyan tudnék feleségül venni, kevesebb mint egy évvel később tudva, hogy eltűnik.

Nem mondtam neki, hogy milyen nehéz volt, úgy tettem, hogy nem ismerem ezeket a dolgokat. Nem mondtam neki, hogy kilenc hónapig éltem ezzel az információval, számolva a napokat és a napot figyelte, hogy az egészsége javul, nem pedig hanyatlik, enyhüléssel, ami könnybe engedte, amikor háta volt fordult.

Mondtam neki, hogy nem megy sehova.

Akkor ketten semmit sem tudtak a terminális rákról, de most megcsináljuk. Több mint 14 millió rákos beteg él az Egyesült Államokban. önmagában, a lakosság több mint 8 százaléka. Ezek közül hétszázezer van primer agydaganata mint a férjem. Tudjuk, hogy vannak Évente 240 000 új glioblastoma-eset fordul elő világszerte, 14 000 az Egyesült Államokban. Tudjuk, hogy valószínűleg vannak Ebben az évben 17 000 haláleset történt a glioblastoma miatt egyedül. És mi optimizmusok vagyunk, hogy a férjem nem lesz közülük sok-sok-sok évig.

Az agyrák összeomlik a várakozások és a valóság közötti különbségekben. Vártuk a hajhullást, émelygést, fáradtságot és akár lassú feketévé válást, akár örömteli remissziót. Sötétebb pillanataimban a legrosszabbra készültem fel. El tudtam képzelni az életét halála után, megterveztem, hogyan fogok gondozni egy gyermeket nélküle, és azon gondolkodtam, vajon tudok-e magamban megtalálni szerelmet az özvegyemben. De ezek a pillanatok csak ritkán fordultak elő, és átcsúsztak a mesterséges döntésem repedésein. Mivel lehetséges egy ilyen dolog, úgy döntöttem, hogy élni fog. Úgy döntöttem, hogy nincs más lehetőség, csak hipotetikus, és úgy folytattam az életet, mintha biztos lenne a túlélése.

Ha egy rossz roham délután közepén haza küldte a munkából, néztünk, és a kartonból fagylaltot ettünk Ház vagy Scrubs. Nevetünk a gyártott orvosi drámákról, örülve, hogy egy olyan világba szállítottuk, ahol a betegek csak fikcióként halnak meg. Nem beszéltünk kudarcról. Csak várakozással tekintettünk arra, hogy a kemó elvégzi a munkáját, és a rákja remisszióba kerül. Az IVF-et ikrekkel terhessé tettük, miközben kemoterápián ment keresztül. Egzotikus nászútra mentünk. Vettünk egy otthont.

Nem számítottuk arra, hogy megtanuljuk, hogy nem létezik olyan tény, mint a glioblastoma remissziója. 18 hónapos kemoterápiás, sugárterápiás és kísérleti kísérleteket követően neuroonkológiai csapata bemutatta nekünk a "stabil" felirat A "stabil" azt jelentette, hogy a daganatok nem növekedtek, de ez olyan jó, mint amit valaha is megkapunk. Ez olyan jó, mint bárki más, aki glioblastómával jár. Ha a rák van, örökre megvan. Az orvosok nem beszélnek a daganatok remissziójáról, hanem a túlélési arányról. Egyéves túlélési arány. Két év. Öt éves. Még mindig beszélnek a diagnózis véglegességéről.

De az új valóság valami mást tanított nekünk. A rákok, még a leginkább agresszív, félrevezető rákok sem azok, amelyek 30 évvel ezelőtt voltak, és azok, amelyek 10 évvel ezelőtt voltak. Még azok sem, akik öt évvel ezelőtt voltak.

Nem számítottuk arra, hogy megtanuljuk várni és figyelni. A rák túlélése ennyire vár, és csodálkozik. Megtanulni élni a halál súlyának nyomásával, amíg be nem építi az élet megértésébe. Ez egy lecke, amelyet újra és újra meg kell tanulni. Mindannyian meghalunk. Senki sem tudja, mikor. Ez nem teszi kevésbé örömtelivé az életet.

Kilenc évvel ezelőtt azt mondták nekünk, hogy a glioblastoma 1–2 százalékos ötéves túlélési aránya volt. Most, a felnőtt férjem korában az ötéves túlélési arány 17 százalék. Lehet, hogy nem tűnik túl sokat, de csak voltak kilenc év. Nem elég hosszú ahhoz, hogy megtudjuk, mi az ötéves túlélési arány a legújabb, legígéretesebb kezeléseknél. A kezelések gyorsabban változnak, mint amennyit túlélőknek számíthatunk. Amikor a férjem diagnosztizálták, bejelentkezett egy próbaba, hogy új gyógyszert használjon a kemo kiegészítésére. Az orvosok az egyes rákok DNS-ét szekvenálják, új gyógyszerek felhasználásával specifikus gének megcélzására a daganatban.

Most a férjem egy új kezelési módot használ, az Optune-t. Ez egy olyan eszköz, amelyet a fején visel, és az agyát olyan elektromos áramokkal bombázza, amelyek a tumorsejtek celluláris mitózisának frekvenciájára vannak beállítva. A férjem egy komplett transzducer tömböt visel a fejbőrén lévő matricákban. Hordoz egy gépet és akkumulátort, amely táplálja az átalakítókat. Ahol az elektromos áram sugarai találkoznak, a tumorsejteket elválasztják. Ez nem kemó, inkább a sci-fi. Egy hátizsák, amely megöli az agyrákot.

Nehéz volt megszokni a férjem új megjelenését. Barna haja helyett fehér matricakészlettel rendelkezik. Megfogja a zsinórt az ajtógombokon és a szék lábain. Ingei verejtékkel áznak, ahonnan a kipufogóventilátor forró levegőt fúj a hátára. De most vannak a dolgok. Amikor a gyerekek családi képeket rajzolnak, mindig apukájuk hátizsákját látják rajta. Az egyik 6 éves gyermekem matricák nélkül kuncogott rá: - Viccesnek tűnik a készüléke nélkül, apa. Ahogy megszoktuk a halált várni, megszoktuk ezt.

Viseli, amikor vonattal indul a munkába és onnan. A parkba viszi, amikor 6 éves ikreinket a hintákra tolja. Viseli, amikor velem vadászik, készen áll, hogy kis családunkat a külvárosba költözze. Viselni fogja, amikor egy idilli külvárosi otthonban telepedünk le, és új útvonalat indítunk az új tájakon keresztül ugyanahhoz a kórházhoz és ugyanahhoz az MRI lakosztályhoz.

Ettől eltérő hajtás lesz, más babysitter, esetleg barátságos külvárosi szomszéd, akinek reggelit kell etetnie három gyermekünknek, akiknek soha nem kellett volna születniük. Ülök egy MR felvételi szobában, tükrözve az ilyen reggelok egy évtizedét. Egy évtizedes várakozás arra, hogy kiderítsük, vajon ez az, ha most a végére gondolkodunk. Egy évtizedes tudás, hogy még ha azt is mondják, hogy így van, senki sem tudja.

Nem mi vagyunk az egyetlen család, aki végzetes rákban él. Nem mi vagyunk az egyetlen történet. Az emberek megállítják a férjem az utcán, miután felismerték a készüléket. Az én Instagramom folyamatosan köti össze más embereket #optune. A jövő, mindig a láthatáron helyezkedik el, egyre közelebb áll minden nap, ígéretesen nem gyógyul, hanem kezelést.

Lehet, hogy a férjem ezt a készüléket a fején él egész életében, de élete hátralévő része nem a fájdalmas pillanat, amire egyszer fenyegetett. Lehet, hogy a lányaink esküvőin viselte. 50. évfordulónkra. Lehet, hogy olyan szerencsés, mint bárkiünk, hogy meghal az öregkor veszélyeiben. Vagy esetleg busszal sújthatja, amikor átkel az utcán. Ugyanaz az esélye, mint bárki más. Végül is mind meghalunk. De először élnünk kell.

Kövesd Lea-t tovább Twitter.