Egy család küzdelme a korai Alzheimer-kórral

Ha tudtam, hogy minden nap el fogok veszíteni egy darabot Jason-ból, napjaink nagy része valószínűleg más volt. Talán nem törődtem volna annyira a kis dolgokkal. Minden pillanatban kincselt. Többet szerette. De csak nem tudtam.

Amikor először láttam Jason-t, a főiskolai kollégium templomában a zenekarban gitározott. Gólya voltam és junior volt. Nagyon aranyos volt; ezek a nagy kék szemei ​​és nagy gördülékenyek voltak. Hétvégén visszavonultunk az ifjúsági minisztériumunkkal, és visszatértem arra gondolva, hogy annyira vicces. Ezt követően írtam a naplómban, Azt hiszem, találkoztam azzal a srácgal, akit feleségül akarok venni.

Jason olyan romantikus volt; virágot vásárolt, és jegyzeteket írt nekem. A legtöbb ember csak névvel írja alá kártyáin, de ő aláhúzta a részeket. Minden filmet, koncertet és egyházi műsort minden jegyet megmentettem, ahová mentünk, és egy memória dobozba tettem őket, a kincsemre.

Miután egy éve randiztunk, elkezdtük beszélni a házasságról. Beszéltünk arról, hogy együtt öregszünk, hogy házunk van a fehér piketkerítéssel és sok unokával. Jason és én lennék ülve a hintaszékben a tornácon. 2001 karácsony körül Jason apja házába mentünk ajándékokat cserélni. Amikor bementem, megdöbbent. Jason karácsonyfát 100 lámpa és körülbelül 50 vörös rózsa díszített. Énekelt egy dalt, amelyet nekem írt: "Soha nem hittem, hogy ez megtörténhet velem / Dalokban hallottam, és tévében néztem meg / Most találkoztam veled, és minden kész."

A dal végén javasolta. "Nincs senki, akivel inkább az életemet töltenék" - mondta. Természetesen mondtam igen. Nem tudtam elképzelni, hogy nem házasok Jasonnel. 25 éves voltam, amikor terhes lettem Mya és Matthew, ikreinkkel. Az első szonogram során, amikor egy kör helyett két kör jelenik meg, Jason fehér lett, mint egy lap. "Két!" ő mondta. Annyira izgatott volt.

Amikor 27 hetes ágyban pihentem, Jason elképesztő volt. Aztán elment a boltba, főzött vacsorát és utána társasjátékokat játszott velem. És annyira védő volt. Ha megpróbáltam felkelni, hogy megtisztítsa a fogaimat, azt mondta: "Nem! Elhozom neked! "

Az ikrek születése után Jason törődött a legkisebb részletekkel. Szigorú ütemtervet tartottam, és Jason mindegyikében csodálatos volt, a pelenkaváltástól a lefekvésig. Elolvasta nekik, és amikor idősebbek lettek, gördültek velük, birkóztak. Életük minden percében videofelvételt készített. Mielőtt letenném, bemennék, és látnám, hogy velük odabújik, énekel.

Egy másik ember

2009-ben kezdtem észrevenni a változásokat Jasonban, miután harmadik gyermekünk, Noé született. Először elvesztette érdeklődését munkája iránt. Nyolc évig az iskola egyik legkedveltebb tanára volt. Imádta, hogy ott dolgozik. Aztán éppen így akart kilépni. Az embereket sokkolta, és én is.

Azt akartam, hogy boldog legyen, ezért támogattam. Úgy döntött, hogy a keresztény tulajdonosok által üzemeltetett Chick-fil-A gyorséttermi láncban dolgozik, azzal a céllal, hogy franchise-üzemeltetővé váljon. Aztán, néhány hónappal később, Jason ismét váltotta a sebességváltót. Ezúttal meg akarja próbálni városunk rendõri osztályát.

Eleinte bátorítottak. Úgy tűnt, Jason kedveli a kihívást. De hamarosan megtudtam, hogy küzd. Az akadémia srácjainak néhány felesége szerint férjeik viccelődni fogják, milyen könnyű volt, de Jason mindig azt panaszolta, hogy a munka nehéz. Főnökei azt mondták neki, hogy gyorsabban készítse el járőrjelentéseit, ami hangsúlyozta őt; elkezdett lefogyni és ideges lett. "Nem tudom megtenni" - mondta. Néha műszak előtt sírt, ami furcsa volt, mert soha nem volt fiatalabb.

Körülbelül 11 hónap elteltével Jason is kilépett a rendõrségbõl. Körülbelül abban az időben bőrfertőzésbe került, miután eltávolították az anyajegyet. Két hétig a kórházban kellett lennie. Ekkor vettem észre, hogy furcsa dolgokat mond. Az ápolónők azt kérdezték: "Hogyan sikerült megszerezni ezt a fertőzést?" és azt válaszolta: "Ma reggel két adagot kaptam." Megbénítottuk az orvosa felé, de én aggódtam.

Jason hamarosan küzdött az emlék miatt. Labdarúgás- és kosárlabda edzőként tanárként dolgozott, ezért úgy döntött, hogy segít egy barátjának, aki óvodások sportprogramját futtatja. De Jason nem tudta egyenesen tartani az ütemtervet. Jelentette a kezére jegyzeteket, hogy emlékezzen arra, mikor és hol jelenjen meg. És feledékenysége még rosszabbá vált. Miután Jason egy baseball játékhoz vezetett minket, és rossz irányba ment egyirányú úton. Egy másik alkalommal Mya-t sétált az utca túloldalán, hogy játsszon, és eltévedt, hogy visszatérjen. A rendõrség hazahozta.

2012 karácsonya körül Jason kiment, hogy világítást tegyen a házra - ez általában egy órát vett igénybe; négy órát töltött rajta, aztán a garázsba csapta őket. "Ezek a hülye fények!" kiabált. Emlékszem, hogy arcát a kezébe tette és azt kérdezte: "Miért történik velem?" Olyan töröttnek látszott.

Mindent megkérdőjelez

Soha nem kételkedtem a házasságunkban, de akkorra tudtam, hogy valami nincs rendben. Jason mindent hibáztatott, mondván, hogy túl kemény vagyok vele. Időnként azt hittem, Talán én vagyok. Alig beszéltünk. Azt is elhagyta, hogy egy dátáló apa, és közömbös. Kinsley lányunkkal teherbe estem, de abbahagyta az ob-gyn találkozóimat. Korábban gyermekeink számára az apaval lógás jó időket jelentett; lefekvéskor megpróbálom megnyugtatni őket, és feltekerte őket. Most meg kellett mondanom neki, hogy menjen velük játszani.

A válás még soha nem lépett át a fejemben, de gondolkodni kezdtem rajta. Láttuk egy tanácsadót. Magántulajdonban elmondtam a terapeutának, hogy mi történik, és azt javasolta, hogy keressünk neuropszichológust. Ez a kinevezés neurológushoz vezetett minket, és tucat további kinevezéshez és teszthez vezetett. Végül neurológusunk segített nekünk egyeztetést kapni a minnesotai Mayo klinikán. 2013 októberében mentünk. Jason napi teszteken ment keresztül, beleértve az agyának PET vizsgálatát. Az orvosával folytatott találkozásunk előtti este bejelentkeztem az online Mayo-beteg-nyilvántartásba, és megnézem az eredményeit. A pontos szavakat nem emlékszem, de az üzenet azt mondta, hogy agyképei megegyeznek az Alzheimer-kórban élők képeivel. Úgy érezte, hogy valaki megütött. ÚrImádkoztam, pánikba esve, kérlek, segíts nekünk ezen. Ugrottam a Google-on. Jason családjának senkinek nem volt Alzheimer-kórja. Csak nem értettem.

Egy reményrészével elaludtam, hogy nem igaz. De Jason kinevezésekor az orvos megerősítette. Később megkérdeztem Jason-t, érti-e őt. Nem válaszolt, csak bólintott és sírt. Aznap este tartottuk egymást. Megpróbáltam aludni, de csak arra gondoltam, hogy hogyan fogjuk kezelni.

Otthon leültünk a gyerekekre. "Megtudtuk, mi a baj Apával" - mondtam. "Nem fog jobbulni." Sírtak, de nem hiszem, hogy hónapokkal később megértették, mit jelent ez. Amikor eljött az a nap, Matthew megkérdezte: "Várj, érted, hogy apu meg fog halni?" Igen kellett mondanom. "Végül mindnyájan meghalunk" - mondtam. "Csak Isten tudja, mikor. De nem aggódhatunk amiatt. Csak szeretni fogjuk Apu-t. "

Megtartási módok keresése

A májusi látogatás után Jason elfelejtette, hogyan kell vigyáznia magára, például hogyan kell zuhanyozni. Megmutattam neki, és ő lemásolta, amit tettem, a fejét dörzsölve, a testét elmosva. Az idő múlásával elkezdtem csinálni érte. Aztán átváltunk fürdőre.

Idővel Jason elvesztette a beszédképességét. Emlékszem arra az első napra, amikor nem tudta a nevemet, és arra a napra, amikor képeket néztünk, és nem emlékezett a gyerekeink nevére. Ez volt az egyik legrosszabb napunk.

Jason orvosai azt mondták, hogy már nem lehet egyedül, ezért találtunk neki egy nappali ellátást a közelben. Napjaink őrültek voltak: délután 4: 45-kor felkeltem, hogy felkészítsem a gyerekeket és Jason-ot és készen álljak a napra. Délután 6: 45-kor távoznék, Kinsleyt eldobom a nappali gondozásában, és Jasonot az ő óta, majd a gyerekek iskolájába mennék, ahol én is tanítottam. Munkatársaim hetente két éjszaka vacsoráztak nekünk; A maradékot négy éjszakára fedezem. Akkor fürdünk és lefekvésünk. Körülbelül 23 órakor felmászok Jason mellé, és általában sírva elaludtam.

Jason nappali ellátása túl drága volt ahhoz, hogy megfizethessem a tanár fizetésemet. Egy ponton élelmezési bélyegzőket kértem és részt vettem a nők, csecsemők és gyermekek különleges táplálkozási programjában (WIC). Itt ment meg minket a közösségünk. Egy barátja egy alapgyűjtőt tartott, és feltette a Facebookra, ami további eseményeket váltott ki: garázs eladás, spagetti vacsora, egy alapgyűjtő Jason nappali ellátásában. Több ezer dollárt gyűjtöttünk.

Amikor szomorúnak éreztem magam, valaki csodálatos dolgot tett. A múlt Valentin-nap alkalmával az emberek ajándékokat hoztak az iskolában. Arizonai barátaim jöttek születésnapomra. Egy darabig minden héten valaki eljött Jasonhoz maradni, hogy el tudjak csinálni valamit magamnak. A szomszéd fizeti, ha a füvet megvágom, és a templomom fedezi a terápiás üléseimet, amelyeket orvosom engedményez. Isten kegyelmével vagyunk ott, ahol most vagyunk.

Látva, hogy apukájuk meggyógyul, súlyt fektetett a gyerekekre, ezért áprilisban úgy döntöttem, hogy tartós ápolásba helyezem. Májusban anyám anyám velem költözött; minden nap Jason-nal tölti. Elviszem a gyerekeket, hogy hetente egyszer vagy kétszer találkozzanak vele, néha szombaton és mindig vasárnap templom után. Amíg a gyerekek kint játszanak, ülök vele. Képekre nézzünk, és elmesélek neki történeteket az otthoni életről. Még mindig nevethetek. Megnézem, megbújom, vagy megragadom a térdét, és mosolyog.

Azon az úton amin voltunk

A gyerekek megértik, hogy nem tudjuk, mennyi ideig lesz apu. A lehető leg őszintén válaszolok kérdéseikre. Matthew és Noah a következő napon ugráltak a trambulinon, amikor azt hallottam, hogy Matthew mondja: „Ne üss rám erősen a fejem. Nem akarom, hogy megjelenjen az Alzheimer-kór. "Erre gondolok. Nem akarom, hogy féljenek.

Megpróbálok segíteni őket, hogy emlékezzenek apjukra, ahogy ő volt. Matthew szereti megszemélyesíteni a karaktereket, mint például Grover Szezám utca. Jason nagyszerű volt hangot csinálni, szóval azt mondom: "Ez valami, amit apu kapott." A Jason épületében ezen a nyáron a személyzet felkérte a gyerekeket, hogy osszák meg emlékeiket. Mya arról beszélt, hogy az apu-lánya tánc volt, melyben Jason volt tavaly februárban. Lassan táncoltak a "Pillangó csókok" -ra. Azt mondta, hogy ez volt életének legjobb éjszaka.

Amikor ez az utazás megkezdődött, emlékszem, hogy azt kérdeztem: miért, Istenem? Miért Jason? Azóta találtam némi békét. Nagyon sok levelet kaptunk olyan emberektől, akiknek életét megérintette, akik azt mondták: "Jason volt a fiam kedvenc tanára." Élete rövidre esett, de hatást gyakorolt.

Nem tudod, merre fog menni az életed, amikor fogadalmat adsz: "... a halál részévé tesz minket". Soha nem tudtam volna elképzelni, hogy ezzel végződik. De tudva, hogy milyen jó a jó idő, nem változtattam semmit.

Jason szerető apa és gondoskodó férj volt - a legjobb barátom. Bíznom kell abban, hogy ez Isten tervének része. És örökké szeretni fogok és gondolok Jasonra.

Jason Manthe 2014. október 28-án elhunyt. 37 éves volt.

Mit kell tudni a fiatalabb Onset Alzheimer-ről?

A tényekAz Alzheimer-kór általában az élet későbbi szakaszában érinti az embereket. Ennek ellenére becslések szerint 200 000 amerikai szenved a fiatalabb verziótól az 50-es, 40-es és alkalmanként 30-as korban.

Ki van veszélyben?Bárki fejleszti ki Alzheimer-kórját fiatalabb korban, bár ez szokatlan. Míg egyeseknél kialakul a betegség általános formája (amelynek egyetlen ismert oka nincs), a legtöbb ember, aki ezt korán felmutatja, családi anamnézisgel rendelkezik. Bizonyos génmutációk kapcsolódnak az örökletes korai kezdetű Alzheimer-kórhoz.

Meg tudja akadályozni?A stressz minimalizálása, a rendszeres testmozgás, az egészséges táplálkozás, a társadalmi élet és a részvétel az agynövelő tevékenységek (például keresztrejtvények készítése) késleltethetik a tüneteket, és segíthetnek megmaradni élesebb hosszabb ideig. Tudjon meg többet az Alzheimer-szövetség honlapján, alz.org.

További információk az Alzheimer-kórról:

• 5 dolog, amit most megtehetsz az Alzheimer-kór elkerülése érdekében

• A sokkoló kapcsolat a D-vitamin és az Alzheimer-kór között

• Egy Alzheimer-kóros beteg emlékezik a lányára

Ez a történet eredetileg a Jó Háztartás 2015. januári számában jelent meg.