Az anencephalyi lányom számtalan életet megváltoztatott

Majdnem nem kaptunk meg a hírt. 19 hetes terhességkor, harmadik gyermekünkkel együtt, férjemmel, Roberttel, az Oklahoma Egyetemi Kórházba mentem anatómiai vizsgálatot végezni. Ez egy nagyon elfoglalt prenatális létesítmény, és a váróteremben a jel folyamatosan változott: 10 perc múlva, majd 20. Egy óra múlva beszéltünk a távozásról. Nem akartuk megtudni a nemet, ez a terhesség könnyű volt, és a többi csecsemőnk is teljesen egészséges volt, tehát az egész vizsgálat idő pazarlásnak tűnt. Ahogy hazamentek, a nevünket hívták.

A technikus elvégzésekor Robert és én csodáltuk a kis ujjakat és a lábujjainkat, és megpróbáltuk nem csalni, és megtudni a nemet. Amikor a baba fejét mérte, abbahagyta a kisbeszélést, és az értékelésre összpontosított. Elbocsátotta magát, hogy megmutassa a képeket egy orvosnak. Nem igazán éreztem, hogy valami baj van; Arra gondoltam, hogy ez egy alaposabb ultrahang, mert az utolsó terhesség alatt preeclampsia (magas vérnyomás) volt.

Az orvos bejött és a saját gyors vizsgálatát akart elvégezni. Az ő értékelése megerősítette azt, amit látott. Kikapcsolta a gépet, ránézett és rám nézett, és azt mondta: "Amit mondanom kell neked, nem könnyű. A csecsemőnek szenvedése van. "

Ez elég egyértelmű diagnózis; láthatja, hogy nincs a baba feje teteje. Átnézte minket, mit jelentett. Az "élettel összeegyeztethetetlen" szavak csak a szívét szívják ki a tüdőből. Tudtam, mit mond, de nem tudtam igazán alkalmazni ránk vagy a mi kisbabánkra.

Ösztönön azt mondta, hogy az orvos mondja el nekünk, hogy fiú vagy lány, mert tudtuk, hogy időnk korlátozott, és minden pillanatot akartunk számolni. Azt mondták nekünk, hogy lány lány, majd adtak egy percet a feldolgozásra.

Két idõsebb lányunk elnevezése küzdelem volt. De akkor akkor könnyedén megneveztük: Annie, ami "kegyelem". Tudtuk, hogy célja van - annak ellenére, hogy nem erre a világra szánta.

A lányunk célja

Közvetlenül a középiskolából csatlakoztam az Oklahoma Air National Guard-hoz. A C130-as második tengerentúli telepítésemnél Robert a folyosón ült. Nagyon hangos, és hallásvédőt kell viselnie. Mindketten nagyon félénk vagyunk, így három napig kínosul néztek egymásra. De együtt telepítettünk Üzbegisztánban, és 2008 márciusában házasodtunk össze.

Pár hónappal később rájöttünk, hogy terhes vagyok Dylannel. Terhessége normális volt, kivéve azt a tényt, hogy felkészületlenül voltunk és a nadrágunk székénél repültünk!

Második lányunkkal, Harperrel, 32 hétig minden rendben volt. A vérnyomásom emelkedni kezdett; Súlyos preeklampsia volt. 33 heten, 3 fontnál és 11 unciánál szállították. Egy hónapot töltött a NICU-ban. A lehető legjobban sikerült, de borzalmas volt.

Amikor rájöttünk, hogy ismét terhes vagyok, izgatottak vagyunk. De Annie diagnózisáról szóló hírek után az OB-hez mentünk, hogy megvitassuk a lehetőségeinket. A késedelmes abortusz az a helyzet, amelyet a legtöbb álláspontomban lévő nő (kb. 95%) választ, de úgy döntöttünk, hogy nem. Nagyon szerencsés vagyok, hogy hihetetlenül önzetlen és támogató férjem van, ez a hit tartotta meg menni, amikor szétesni akartam, és két egészséges és élénk lányt átölelni, amikor nem tudtam megállni zokogás. Szerencsém volt az is, hogy az orvosok azt is mondták nekünk, hogy Annienak valószínűleg nincs fájdalma.

Az első pillanattól kezdve reménykedtek az élő születésre és terveztünk egy C szekciót. Néhány értékes emléket akartunk a lányunkkal. Senki sem próbálta meggondolni magunkat, de amikor mondtam bizonyos családtagoknak és barátoknak, megkérdezték: "Biztos benne, hogy ezt akarod csinálni?" tudnék az arcukon átnézve azt gondolták, hogy felelőtlen volt-e, vagy azon tűnődtek, miért nem éppen átvittük és megszüntettük a terhesség. Még a saját nővéreim is később elmondták nekem, hogy azt gondolták, hogy őrültek vagyunk azért, hogy el akarjuk viselni.

Az első megbeszélésen megkérdeztem orvosukat: "Mi lenne a szervek adományozásával?" Annie ideális donornak tűnt: tökéletesen egészséges, kivéve az agyát. Az orvos némán rám nézett, kissé zavartan, és azt mondta: - Nem tudom, hogyan kell tovább lépni. Hadd kérdezzek körül, és kapcsolatba lépök Önnel. "Oklahomában még soha nem végeztek csecsemőszerv-adományozást.

Ettől a ponttól kezdve havonta legalább egy találkozón voltunk a kórházban. A helyiség minden alkalommal teljesebbé vált: kórházi összeköttetések, neonatológusok, kápolnák, etikai bizottság és a NICU emberei. Rendkívül felkészülni akartak, mert mindig van ilyen kis ablak a szervadományozáshoz, de a mi esetünkben különösen.

Ha érzelmeim voltak, szünetet tartunk. A vezető orvos, Dr. Raja Nandyal, volt egy olyan terve, hogy Annie nem csak egy inkubátor ágyában lenne, és mi tarthatnánk a karunkban. Az adományozás lehetővé tétele érdekében fel kellett tartaniuk az oxigénszintjét, de nem tudta, hogy valami érdemes ellopni a mi időnket Annie-val. Örökké hálás vagyok érte. Szorgalmasan dolgoztunk a LifeShare of Oklahoma, akik egy csomó időt és kemény munkát tettek egy közös cél érdekében: Azt akartam, hogy Annie élete végül más gyermekeknek adjon életét.

Tervezés Annie-hez

Minden alkalommal, amikor egy idegen megkérdezte, mikor esik ide, és ha tudtam, hogy van-e fiú vagy lány, akkor még egy kicsit meghalok benne. "Három lány? Apának jobb, ha készen áll egy fegyver! "Belső spirálba helyezte, de általában csak beleegyeztem. Normál megjegyzések voltak, amelyek szívesen látnának, ha a baba egészséges lenne, de úgy éreztem, hogy hazudtam minden alkalommal, amikor mosolyogtam, és nem mondtam el nekik Annie történetét.

Nem tudtuk, meddig él Annie, de időnk minden bizonnyal rövid lesz. Próbáltam megtervezni minden lehetséges forgatókönyvet. Az egyik nagy félelmem az volt, hogy kórházban leszek, és az ideje elcsúszik, és nem kellett volna amire szükségem volt a különleges pillanatokhoz, például a kalaphoz és a zsákmányhoz, melyeket kötöttem a képeihez, vagy egy ajándékot neki nővérek.

Óriási stressz számomra Annie ruhájának kiválasztása volt. Tudtam, hogy ez valószínűleg az egyetlen ruha, amelyet valaha viselne. Minden alkalommal, amikor megpróbáltam megtalálni valamit, stresszbe kerültem a boltban, sírva és állva a csecsemőszakaszon. Nem tudtam megcsinálni.

Egy nap a házassági tanácsadónk felhívta és azt mondta, hogy van nekem valami. Nem akarta, hogy sértessenek, de érezte, hogy meg kell tennie. Robert és én kinyitottuk a csomagját: egy tökéletes kis fehér ruhát. Számomra ez a ruha sokkal több, mint egy ruha.

Csomagoltunk egy speciális dobozt Annie-nak ruhájával, kalapjával és cipőjével. A lányunk, Dylan megemlítette, hogy el akarja hozni a könyveA mennyország valódi hogy olvassa el Annie-nak, szóval mi is elhoztuk. Mindegyik lánynak keresztes nyakláncot vásároltunk Annie-től, hogy nekik is ajándékot kapjanak. A nővéreimmel elkészítettünk egy sárga, szürke és fehér paplanot, amelyet késő nagymamám elkezdett, hogy velünk lehessen a kórházi ágyon. Azt akartuk, hogy olyan vidám és olyan hangulatos legyen, mint egy kórházi szoba.

Harper akkoriban kettő volt, így sokat nem értett meg mi történt. Csak annyit tehettem, hogy felkészültem Annie fizikai megjelenésére. (Mivel a koponya és az agy része nem fejlődött ki, tudtuk, hogy nem fog kinézni a legtöbb csecsemőnek.) Nem volt sok Nem csak azt mondanám, hanem: "Isten mindent különböztet meg minket, és mindenki gyönyörű, és Annie így lesz szép."

Robert és én úgy döntöttünk, hogy megadjuk a négyéves Dylannak a lehetőséget, hogy feltegye a nehéz kérdéseket, hogy feldolgozzuk, amíg Annie születése után nem gyomorba fulladtunk. Leültünk, és azt mondtuk neki, hogy Annie feje megtört és emiatt nem tudna velünk maradni. A mennybe akarta menni, hogy Jézus mellett maradjon. Soha nem fogom elfelejteni, a szeme olyan ragyogó volt, és azt mondta: "Anya, ez olyan nagyszerű. Meg fogja óvni. "

Életem legjobb napja

2013. június 26-án ötkor reggel a lelkész és a gyásztanácsosok találkoztak a kápolnában. A lelkész imádkozott a családom és Robertem miatt, de még mindig félelmet éreztem. Gondolkodtam, Ez nem történik meg, nem tudom megtenni.

Amikor felmentünk és bementünk a szülészeti intenzív szobába, ilyen békés érzésem volt. A hatalmas ablakok fényt töltöttek a helyiségben. Kicsi és barátságos volt.

Sarah, egy fotós felajánlotta, hogy jöjjön a kórházba azon a napon. Tudtam, hogy csak a fényképei lesznek a három lányomról, amelyek együtt voltak. A nővérem szintén jött, és a tervünk az volt, hogy bemenjen a műtőbe, ha Robertnek el kell hagynia, és Annie-val kell lennie. Beszélgettünk és nevettek. Meséltünk történeteket. Senki sem volt szomorú.

Ahelyett, hogy megvárták, amíg a műtét folyamatban van, Robert egész idő alatt velem volt. Nagyon kevés szavú ember, de nagyon megnyugtató jelenléte van. Nyugodt pillanat volt számunkra. Ha nem rám nézett, a homlokát a enyémmel imádkozott.

Őszintén nem tudtam, hogy Annie született, amíg nem hallottam egy melegséget a melegebből. Aztán hallottam, hogy Sarah kamerája olyan őrülten kattan. A maszkja volt rajta, és szemei ​​könnyek voltak, de mosolygott. Tudtam, hogy Annie itt van. Nem sírt, de hallottam, hogy zajos. Megmutatták nekem, és annyira gyönyörű volt.

Amikor megérkezett, jól teljesített, pufókkal és rózsaszínűvel. Robert vele ment, és megmondhatom, hogy egyszerre két helyen akar lenni. Jenny nővérem jött be, és elmondtam Jennynek, milyen szép Annie. Olyan boldogok voltunk, hogy életben született, és időt fogunk tölteni a kislányunkkal. Csodálatos volt.

Amikor befejezték a varrást, behúzták a szobába, ahol Annie-n dolgoztak. Aztán a karomba tették.

Abban a pillanatban könnyebben éreztem magam, mint öt hónap múlva. Emlékszem, hogy fogta a kezét, és az arcomra ölelte az arcát, és szagolta. Nem tudtam elég megcsókolni. Terhes voltam attól tartva, hogy mindenki ott lesz, és nem akarom megosztani vele, és bűntudatom lesz. De az történt, hogy csak annyira büszke voltam a lányunkra. Nem az enyém volt, hogy megtartsam.

Hagytuk, hogy a szüleink először térjenek vissza. Mindenki nagyon tiszteletteljes volt, és tudta, hogy időre van szükségem, hogy megfogjam. Csodálkoztak, míg tartottam, és testvéreinknek vissza kellett térniük. Jó volt műszakban csinálni, mert nem volt túlnyomó, de békés. Senki sem volt szomorú. Ez az, amit nem tudtam elhinni. Mindannyian annyira boldogok voltunk.

Soha nem fogom elfelejteni, amikor mind a lányaink találkoztak. Harper kicsit makacs és mókás volt, ezért a nagyszüleivel várt, míg Dylan belépett a szobába, és felém felmászott. Aggódtam, hogy Annie megjelenése aggódhat, de csak a legszerettebb arckifejezése volt. Boldogan fogta Annie kezét.

Egy ponton Dylan rám nézett, és azt mondta: "Anya, meg akarok csókolni, és nem tudom, hol tudok." Átrendeztem Annie oxigéncsövét, hogy elérje az arcát, és megcsókoljon.

Később elolvastam őt Az ég valódi könyv. Ez volt életem egyik legjobb pillanata. Nem tudom, hogyan értem át ezt a könyvet sírás nélkül. Dylan még rám is rám került, mert nem a legegyszerűbben mutattam meg Annie-nak a képeket. Azt hiszem, Dylan valóban aggódott amiatt, hogy Annie félni fog a Mennybe menni, mert nem tudott róla. Ez volt a legszebb dolog, csak két nővér hallgatott egy történetet.

Amikor Harper végre bejött, nagyon aggódtam, mert ha nem akar tenni valamit, akkor nem fogja megtenni. Nem a második esélyt kaphatnánk, hogy találkozzon a húgával, de annyira szerelmes volt.

Harper gondoskodó és szelíd volt, a lányom oldala, amelyet még soha nem láttam. Aztán véletlenül megpördítette Annie-t a szemébe, ami kissé vicces volt. Erre volt szükségem - valami olyan normális.

Robert a nap örömét is megtapasztalta, ám ő csináló. Láttam a homlokán. Aggódott, és meg akarta javítani, vigyázni rám és vigyázni Annie-re. Fogta a kezét, amíg a csövek és a vonalak találhatók. Cserélnie kell a pelenkáját. Annie szolgálatának tettei megnyugtatóak voltak.

Miután elvégezték a szervadományozáshoz szükséges teszteket, elvitték az oxigént, hogy megnézzék, mi fog történni, és ne késleltesse életét és halálát. Az oxigénszintje nem sokkal később, körülbelül 2 óra körül esett vissza, és lila lett, és pulzusmérője szokatlanul ment. Azt hittük, hogy megy. Mondtam Annie-nak, hogy rendben van, menhet, és szerettem. De hazudtam - nem voltam készen. Csodás módon stabilizálódott. Az idő lelassult.

Elbúcsúzni

Késő este, délután 11 órakor. vagy úgy. A család kiszűrődött, majd megadta nekünk egy kis időt egyedül maradni, csak Annie, Robert és én. Hosszú ideig tartottam őt és harcoltam az alvás miatt, mert nem akartam egy percet veszíteni vele. A nővér levest hozott nekem, így Robert ült mellettem az ágyon, és tartotta. Hallottam Annie zihálását.

Ránéztem és tudtam, hogy itt az ideje. Robert annyira csodálatos volt, mert mindketten a miénk, de ő engedte, hogy Annie tartsa. Újra felkiáltott, és felhívtuk az ápolót. Pánikba estem, és azt akartam, hogy a nővér orvosolja. "Valami történik. Nem lélegzik! "Sírtam. A nővér összecsukta a kezét, és gyönyörűen nyugodt arckifejezéssel ránk nézett ránk, és megkérdezte, szeretnénk-e neki a családot. Emlékeztetett arra, hogy erre felkészültünk. Annie egész nap velünk volt, és készen állt. Válasza formálta a lányom halálát. Nem esett pánikba, nem volt stresszes, gyönyörű volt.

Családunk csendben bejött és körülvett minket, amíg Annie-t tartottam. Olyan gyakran hörögött, és őszintén őszintén mondtam neki, hogy rendben lehet menni, és szerettem. Megköszöntem neki, hogy velünk van, és megköszöntem Istennek, hogy megadta nekünk, majd láttuk, hogy távozik.

Nagyon hálás vagyok érte. Ha meg kellett halnia, nagyon örülök, hogy a karomban volt. Gyönyörű és hihetetlen 14 órát és 58 percet élt. Egész életét szeretet, öröm és béke körül töltötte. Nem volt szomorúság, még akkor sem, amikor elhunyt.

Mivel oxigénszintje túl sokáig túl alacsony volt, szervei nem voltak életképesek a transzplantációhoz, ami csalódást okozott. Ugyanakkor nem sietett siettetni a műtétre. Annyi időt kell igénybe vennünk, amennyire szükségünk volt.

A családunk elment, Robert és én kibontottuk a takarót, és csodáltam minden hüvelykét. Letettem a mellére, megsimogattam a hátát. Békés idő volt.

Amikor eljött az ideje a műtéthez, tolószékbe helyeztek, és szorosan tartottam Annie-t, az arcomat az övéhez nyomva. Ha egymilliószor megcsókoltam a lágy arcát, az még mindig nem lett volna elég. Ápolónőnk, Shellie, a műtőben várt, így nem adtam át neki egy idegennek.

Ők képesek voltak adományozni a szívszelepeket a befogadók számára és sok szervét kutatási célokra. Őszintén szólva, eltartott egy ideig, amíg megértettem ezt. Azt hiszem, azt akarta, hogy bezárjuk tudását, hogy veséje ennek az embernek az életébe ment. De semmiképpen sem fogom megismerni az embereket, akiket a története érint. Soha nem fogom tudni, hány életet tudott megmenteni - mert nemcsak a szerveit adományozták, hanem a többi csecsemő számára elkészítették a protokollt a szervük adományozására. Miután elkezdtem így gondolkodni, békém volt.

A bánat hullámai

Annie halála után az első hat hónapban normálisnak érezte magát, hogy szomorú marad. Addig is soha nem vesztettem el valakit, aki nem volt rendben. A legnehezebb az, hogy az emberek nem tudják, mit kell tenni. Úgy érezte, hogy senki nem említette nekünk. Magányos utazás volt rájönni, hogy az emberek érdekelnek, csak nem tudták, mit kell mondani.

Robert és én tudtuk, hogy nagy családot akarunk, amely szintén része a gyógyulás folyamatának. Orvosunk azt mondta nekünk, hogy hat hónap elteltével kipróbálhatjuk. Nagyon szerencsések vagyunk, és nagyon gyorsan teherbe estem negyedik lányunkkal, Iva-val. Nagyon bonyolult volt a bánatom, valamint a terhes és érzelmi leküzdésem.

Az egyik legnagyobb ajándék, amit Robert valaha is adott nekem, az volt, hogy képesek vagyok még mindig ebben az időben maradni. Hat héttel Annie születése előtt fejeztem be az ápolói iskolát, és az volt a célom, hogy augusztusra megtegyem az állami engedélyes vizsgaomat. De az agyam ködben volt, és a dolgok folyamatosan visszatértek a vizsgámhoz. Engedte, hogy időt töltsek a lányainkkal, és ne érezzük a nyomást a teszt elvégzésére és a munkának megszerzésére. Ha nem gyógyultam volna meg számomra, akkor most forró rendetlenség lennék.

A kezdetektől azt hiszem, hogy megtévesztettem a bánatot. Arra gondoltam, hogy mihelyt meghalt, valójában bánni fogok, és tovább tudok lépni. És akkor talán a temetése után azt hittem, hogy véget ér. De a bánat és a fájdalom enyhült bennem. Arra gondoltam, hogy az ünnepek után, vagy Annie születésnapja után, vagy Iva születése után ez lesz a vége gyászomnak. Azt hiszem, az emberi természet azt akarja, hogy a dolgok tiszták és rendezettek legyenek, de ez nem a való élet. A másik oldalra jutáshoz át kell próbálnia a rendetlenséget.

Annie első születésnapján volt az első ultrahang, Iva. Nagyon ideges voltam, de Annie születésnapján láthattunk egy szép, egészséges babát, ami csodálatos ajándék volt. Iva egy évvel és néhány hónappal Annie után született.

Közvetlenül Annie második születésnapja után költözöttünk, hogy a férjem elkezdhesse a pilótaképzést. Robert mindig is nagy jelenlét volt otthon, és most az idő nagy részében eltűnt. Sokat és egyedül voltam a lányokkal. Nagyon depressziós lettem, és ekkor kezdtem el gyászos tanácsadást. Rájöttem, hogy túlságosan aggódok amiatt, amit az emberek gondolnak, és megpróbáltam beleilleszteni valamiféle formáját a gyásznak.

A férjem gyászolása radikálisan különbözik, ami valami más, amit tudnom kellett, rendben. Annie elvesztése és máskor küzdött idők erősebbek lettek. Ahelyett, hogy elvonultak volna egymástól, egymás felé rohantunk.

Gyerekeinkkel inkább jobban értékelem a apró dolgokat. Manapság Dylan hihetetlenül okos, 7 éves. Sokkal több kérdést tesz fel, mint amennyire képes vagyok egy nap alatt megválaszolni, és évek óta bölcs. Harper öt éves. Nagyon csendes, de mindig mélyen gondolkodik, elvesztette saját képzeletét. Iva nemrégiben ketté vált, és ő a legértékesebb kisgyermek. Megolvaszt a pigtailával és a kuncogásával. Mindannyian ilyen mély öröm forrása.

Annie halála nyomán sokszor azt mondták nekem, hogy a régi apátságot akarják. Vagy ha barátokkal vagy családjával kimegyek egy gyerekmentes estére, nevetnék, és valaki megjegyzést fűzne hozzá: "Jó, ha visszatértünk a régi apátsághoz."

Azt hiszem, az embereknek jó szándékuk volt, amikor ezt mondták, de ez azon a feltevésen alapul, hogy a bánat ügyes, rendezett és lineáris. A régi apátság eltűnt. Amikor Annie távozott, egy darabot vett belőlem. Örökké megváltozott, és köszönöm Istennek ezt.

Utálom azt a gondolatot, hogy az "új én" szomorúvá vagy kellemetlenné teheti az embereket, de azért jöttem, hogy megöleljem és szeretjem az új embert. Az új engem képes megérteni, ahol a régit gyorsan megítélhettem. Az új nekem azt mondja, aki hallgatni fog a hihetetlen lányomról és rövid életéről. Az új nekem kapcsolatok számtalan más nővel, akik veszteségeket szenvedtek, és már nem félnek a sebezhetőségtől. Az új nekem sokkal mélyebb kapcsolat van Istennel, mert átmentem egy olyan időn, ahol hit nélkül nem tudtam működni. Bárcsak az emberek tudnák, hogy soha nem leszek soha nem ugyanaz - és ez jó dolog.

Annie története reményteljes. Azt hiszem, ez megmutatja az embereknek, hogy a tragédia közepette lehet szépség. Annie nem a miénk volt, hogy megőrizze - a történetét szándékában állt megosztani, és ezt szándékozom megtenni, amíg meg nem halok.