Retinitis Pigmentosa tünetei

Már 12 éves Martel Catalano a retinitis pigmentosa tünetei, egy degeneratív retinabetegség, amely befolyásolja mindössze 100 000 emberek az Egyesült Államokban. A genetikai állapot éjszakai vakságot, perifériás látásvesztést okoz, és egyes esetekben az alagút látása olyan fejlett, hogy a betegeket jogilag vakvá teszi.

Catalano beszélt a Cosmopolitan.com-lal a lassan előrehaladott krónikus betegség kezelésének nehézségeiről és arról, hogy egy évtizeden keresztül aggódik a jövő iránt. Diagnosztizálása óta holisztikus életvezető és jóga tanárnővé vált, így másokat is segíthet betegségeik kezelésében.

Amikor először észrevettem, hogy valami ki van kapcsolva a látásomból, 12 vagy 13 éves voltam - ez már egy nagyon kínos idő a lány számára. A barátaimmal és a sötétben vadászmászással játszunk, és emlékszem, hogy szüleimnek mondtam: "Nagyon rossz vagyok ebben a játékban. Azt hiszem, nem látom olyan jól, mint mindenki más. "És olyanok voltak:" Ó, rendben. Nos itt van egy fényszóró. "

Amikor ez nem működött, a következő látogatásomnál a szemorvoshoz vittük. Nézte a szemem, és egy másik szemorvoshoz fordított. Aztán a Scheie Eye Intézet, diagnosztizáltak nekem pigmentosa retinitist. Kétévente visszamegyek Philadelphiai orvoshoz, mert az [RP] előrehaladása elég lassú. Nagyon szerencsés vagyok benne. Degeneratív betegség, de azok az emberek, akiknek domináns RP génje van, gyorsabban haladnak előre. Az enyém recesszív.

Sokáig csak az éjszakai vakság volt [Ed. megjegyzés: éjszakai vakság, amelyet a ha a rudak fokozatosan elhalnak a szemükben, a sötétség sokkal sötétebbé válik] zavart engem. És azt hiszem, a szüleim nem sokat mondtak nekem arról, hogy a betegség hogyan szándékosan előrehalad. A hitükre nem kerestem. Nem akartam többet tudni, mint a [tény, hogy] éjszakai vak voltam.

Csak a főiskolán rájöttem egy másik tünetre, hogy sokat botlottam a dolgokon. Nehéz megmondani, hogy az éjszakai vakságom rosszabbodott-e, de határozottan a perifériás látásom, különösen a periféria alsó része. A vakító fény is nagyon nagy mellékhatás. Most már nem tudok [nappal vezetni], mert a napfény fénye olyan intenzív volt. És a könnyű kontraszt kérdéssé válik. Ha szobában vagyok, és valaki egy ablak előtt áll, igazán nem látom az arcukat - olyan, mint egy fekete sziluett, mert a tükröződés mögöttük van. Bizonyos helyzetekben körül kell mozgatnom a fényt, és meg kell kérnem másoktól, hogy tegyék meg ugyanezt.

Megpróbáltam átvágni a korlátaimat és vezetni, amikor megszereztem a középiskolai évfolyamomat, de gyorsan rájöttem, hogy ez ideges és kellemetlenné tett - ez nem volt a helyes dolgom a látásomhoz. Soha nem vezettem igazán éjjel. Ez volt és továbbra is jelentős korlátozás.

Az emberek nem értik, hogy mennyi olyan üzlet, amely nem képes vezetni; ez a folyamatos csata a függetlenségemmel. Természetesen nagyon független, makacs ember vagyok, és amikor tornaterembe akarok menni, vagy élelmiszerboltba akarok menni vagy itt vagy ott akarok menni, és utazást kell kérnem a barátomtól - ez csak egy állandó kérdés, amivel foglalkozom. Kihívás az is, ha csak olyan munkákra kell jelentkezni, amelyekre sétálok vagy kerékpározni tudok. Tényleg át kell rendeznem az életem és az életképességemet, hogy körül tudjak járni.

A következő kérdés, amelyet az emberek mindig feltesznek, amikor kifejezem ezt a csalódást: "Miért nem élsz nagyvárosban?" hol van tömegközlekedés mindenütt? "Nos, ez ugyanolyan kihívást jelent a perifériás látásom miatt. Olyan gyakran utazom a dolgokon, hogy állandóan bemászok a fúrólyukakba, és nem látom, hogy egy autó jön hozzám az oldal, vagy ami még rosszabb: babákra, kutyákra és New York-i pinceajtókba zuhantam Város.

2015-ben kb. 10 hónapig New Jersey-ből ingáztam a New York-i New Yorkba, és minden nap kiszálltam a buszról és sétáljon át a kikötői hatóságnál az irodámba, attól tartva, hogy megsértem magam, ha csak lemegyek utca. És ült az íróasztalomnál, és attól tartok, hogy elhagyom [a nap végén], mert éppen olyan ijesztő volt számomra. Hazajöttem, mindig ideges és sírtam.

Ennek ellenére az emberek azt gondolják, hogy mivel ez lassan haladó állapot, az RP nem befolyásolja a mindennapi életét. A legnagyobb tévhit az, hogy ez mennyire befolyásolja érzelmi jólétét és stressz szintjét. [Én ezzel foglalkozom] a következő szintű állandó: "Meg fogok bántani magam?" Nem vagyok függő ember de más emberekre támaszkodom, és kíváncsi vagyok, mit gondolnak rólam, ha nyilvános vagyok beállítás.

Ilyen szörnyű megjelenést kaptam az emberektől még csak egy kávézóban is - valaki kávét adott nekem és a látásom alatt van, így nem látom, és úgy néznek rám, mint egy őrült személy. Hajlamosak vagyok az emberekbe is beleütközni, mert térbeli tudatosságom valóban kikapcsol. A mélységérzékelésem szintén valóban kikapcsol, tehát ha lépcsők vagy rámpák vannak, vagy furcsa módon megemelkedett dolgok vannak, a botlás elkerülése érdekében nagyon lassan kell haladnom; Valahogy lefagyok a falra, vagy megragadom a székeket, hogy alkalmazkodjam a környezethez. Használom a kezem. Ön rám néz, és mivel nem fárasztom furcsa szemüveget, úgy nézek ki, mint egy nagyon normális 28 éves lány, aki olyan, mint bárki más, így az emberek néha olyanok, mint: "Mit csinál?"

Most fejlett jóga tanár vagyok tanúsított életvezető aki olyan emberekkel dolgozik, akiknek gyógyíthatatlan valami van. Befejeztem egy 200 órás tanárképző programot, és azóta más képzéseket is folytattam mert rájöttem, hogy felszólítom a terápiás stílusú jóga használatát, hogy segítsen másoknak kezelni saját magukat feszültség. Idén január hónapot töltöttem Indiában, hogy helyreállító jóga tanárrá váljak, hogy tovább segítsem a stressz és szorongásban szenvedő embereket. Ez számomra is hihetetlenül kihívásokkal teli és kifizetődő játékszer volt. Megérkeztem, és a helyemben, ahol éltem, ezek az őrült, keskeny lépcsők voltak, és olyan voltam, mint: „Istenem, az univerzum teljesen okból engem ide tettek. "Minden este és minden reggel segítséget kértem, és tartottam valaki kezét, hogy lemenjek a lépcsők. Tényleg fel kellett hívnom a segítséget, és nem engedtem magamnak, hogy sérülékenynek vagy legyőzöttnek érzem magam. Nagy diadalom volt számomra.

Azért jöttem, hogy megtanuljam, hogyan kell kezelni a fizikai egészséggel kapcsolatos problémáimat azáltal, hogy jobban kezelöm a stresszem. Elindítottam egy online támogató csoportot is A csata után célja annak összehozása, aki krónikus betegségben vagy fogyatékosságban él barátom, Nell kinek van cisztás fibrózis.

Egyszer, amikor New York-ban dolgoztam, és a stressz szintje már magas volt, egy kislányba ütköztem, aki esett, az anyja rám ordított, és azonnal sírni kezdtem. Egy ideje nem kopogtattam meg egy kislányt, de ha tudnám, hogy most már képes leszek kezelni ezt a helyzetet, hogy nem reagálnék olyan súlyosan. Büszke vagyok arra, hogy megtanultam kezelni a kis dolgokat.

A Láthatatlan betegségek oszlop huszonnégy nőt ábrázol, akik krónikus betegségekben szenvednek. Elmagyarázzák körülményeiket, hogy ez hogyan befolyásolja életüket, és mit szeretnének tudni azoknak, akiknek fogalma sincs, hogy betegek. Ha interjút szeretne kapni egy másik láthatatlan betegséggel kapcsolatos tapasztalatairól, írjon e-mailt a [email protected] címre. Olvassa el az oszlop korábbi részleteit itt.

Kövesse Tess-t tovább Twitter.