A korai Alzheimer-kórban élök

  • Feb 06, 2020
click fraud protection

Fordulat. Cynthia Huling Hummelnek, D.M.-nek, 2011-ben enyhe kognitív károsodást (MCI) diagnosztizáltak, a kognitív képességek csökkenését, amely gyakran megelőzi az Alzheimer-kórot.Tavaly, 62 éves korában, diagnózisa az MCI-ről a korai stádiumú Alzheimer-kórra váltott át. Zenész és presbiteriánus lelkész tavaly októberben vezetik be a New York-i Országos Country Zenecsalád tiszteletére. Ez az ő története.

Tudtam, hogy valami nincs rendben azon a napon, amikor eltévedtem a temetőbe vezető úton. Lelkész vagyok, és volt egy családom, aki várt rám, hogy síremléket végezzek. Csalódottan és idegesnek hívtam segítségét egy barátomnak; azt hitte, hogy vicceltem. Ez volt az egyetlen temető a városban, és már ott voltam. Teljesen zavarban voltam.

A figyelmeztető jelzések évekkel korábban kezdődtek, amikor 50 éves voltam, és doktori dolgozatom előkészítésére készültem a chicagói McCormick Teológiai Szemináriumban. A doktori képzésben részt vevő emberek többsége elcsépeli az elolvasott könyveket, de csak az első három kurzusról tudtam mondani. Csak az egyik professzoromat nevezhetem el. Egyetlen hallgatómat sem emlékeztem. Olyan embereket látnék, akiket ismertek, az élelmiszerboltban, és mellette sétáltam, mert nem ismerem őket. Rettenetes volt, mert a program közepén voltam, és olyan keményen dolgoztam, hogy befejezzem.

instagram viewer

Az egyik orvostól a másikhoz mentem, amikor megpróbálták megállapítani, mi baj van velem. Mivel fiatal voltam, senki sem gyanította az Alzheimer-kórt. Sok zsákutca volt, amikor neuropszichológiai vizsgálatokat, CT-vizsgálatokat, MRI-ket és gerinccsapot vettem át. Az egyik orvos szerint a plébánia vezetésének és a család nevelésének a stressze oka; egy másik fejsérülést gyanított, amelyet gyermekkoromban szenvedtem el. Mások a menopauza vagy az alvás elmulasztása miatt vádolták.

kép

Cynthia (jobbra) a lányával, Emily-vel.

A válaszok akkor érkeztek, amikor egy új pasztorátumba költöztem, New York-i Waverly-be, ami azt jelentette, hogy új orvosokkal kezdtem újra, de ugyanazok a kérdések. Az egyik legalacsonyabb pillanatom, fordulópont történt, amikor ez az új orvos felkért, hogy emlékeztessem az Ószövetség könyveit. Ismertem a Genesist, de elkezdtem énekelni azt a dalt, amelyet gyermekeinknek tanítunk, hogy segítsen nekik a könyvek megjegyeztetésében, hogy az emlékezetem felszabaduljon. Csak részben jutottam át a dalba, mielőtt könnyek kezdett gurulni az arcomon. Hogyan lehetek lelkész, ha még a Bibliában sem tudtam elnevezni a könyveket? Olyan lenne, mintha az orvos nem emlékszik a test csontainál. A hitem alapvető építőelemei eltűntek. Addigra megszereztem a doktori diplomámat, de nem éreztem magam okosnak.

"Hogyan lehetek lelkész, ha még a Bibliában sem tudtam elnevezni a könyveket? Olyan lenne, mintha egy orvos nem emlékszik a test csontainál. "

Amikor 2011 tavaszán, 57 évesen, végül enyhe kognitív károsodást diagnosztizáltak számomra érzelmekkel. Természetesen szomorú voltam, de nem voltam sokkolt, mert anyám Alzheimer-kórtól élt, és egyetlen testvére meghalt a betegségben. Sok szempontból megkönnyebbülés volt, ha címkét tettem fogyatékosságra. Arra gondoltam, hogy nem vagyok őrült - az agyamban fizikai változások történnek, amelyek problémákat okoznak a memóriámban. Megkönnyebbülés volt tudni, hogy nem képzeltem el a dolgokat. Mielőtt az emberek megpróbáltak elmélkedni, mondván: ó, mindannyian elfelejtjük a dolgokat.

Lelkészként, amikor valaki bizalommal bír benned, gyakran megosztják egymással az információkat, ami számukra érzelmileg fájdalmas. Nyílt és szeretetteljes szívvel hallgat, és elvárják, hogy emlékezzenek arra, amit mondtak neked. De elfelejtem a teljes beszélgetést, és néhány ember - indokolt módon - félreértheti ezt, mint gondoskodás hiányát.

kép

Fiával, Will-vel, 2014 augusztusában.

Megpróbáltam a fogyatékosságomat kiegyenlíteni azzal, hogy e-maileket küldtem magamnak, hangpostákat hagytam magamnak, és bőséges jegyzeteket készítettem. De nem vehet feljegyzéseket, amikor valaki kiáltja a szívedet az élet nehéz helyzetéről. Nem állhat le és mondhatja, várjon egy percet, engedje át, hogy ismét átmenjek, mint egy újságíró. Időnként az emberek bemennek az irodámba, és beszélgetni akarnak vele, ahol abbahagytunk, és én nem tudtam. Le kellene írnom minden prédikációm, amelyet hirdettem, hogy ne sokszorosítsam magam. Kimerítő volt.

Amikor a memória "hamisítása" megkísérelte megterhelni, az orvosom azt javasolta, hogy hagyjam el karrierem és fogyatékossá váljak. Életem e fejezetének bezárása eltörte a szívemet, mert imádtam lelkésznek lenni. Mérges voltam Istenre. Miért én, miért most? Azt gondoltam. Olyan hűséges voltam, olyan keményen tanulmányoztam a doktori fokozatot, és felkészültem magamra, és most mennem kellett. De egy nagyon bölcs asszony a templomomból, Bertie nevû, elmondott nekem valamit, amit hallottam. Azt mondta: "Cynthia lelkész, ne aggódjon, Isten megtisztítja a tányérját, hogy másokat is meg tudjon csinálni."

"Anyám azt mondta:" Minden életben esni kell egy kis esővel. " A szívemet szívembe vették, amikor katona voltam. "

Amikor láttam egy hirdetést a helyi újságban egy nyolchetes tanfolyamra, amelyet az Alzheimer-szövetség szponzorált, arra gondoltam, hogy jobb feliratkozni. Az első osztályba vezettem, ültem a parkolóban, és sírtam. Azóta jártam. Hamarosan bekapcsolódtam az Alzheimer-szövetség helyi fejezetébe, és végül szolgálatot tettem az Egyesület Országos Korai Szakmai Tanácsadó Bizottságában. Szerepemben csoportokkal beszéltem és média interjúkat készítettem, hogy megosszam a történetem és betekintésem a betegségről. A legfontosabb, hogy kapcsolatba léptem más betegséggel élő emberekkel és családjukkal, hogy tanácsot és támogatást nyújtsanak. Azt mondom nekik, hogy senki sem utazhat egyedül ezt a nehéz utat.

kép

Az Alzheimer Egyesület adománygyűjtő séta során, okt. 2015.

kép

Cynthia (balra) és egy barátja, Marion, egy adománygyűjtő úszás előtt egy helyi hospice számára.

Anyám 2014-ben elhunyt. Nagy kultúrájú és bölcsességű nő volt, aki a Brown-egyetemen töltött be a rangos tudományos kitüntetésekkel foglalkozó Phi Beta Kappa társaság tagjait. Iskolai könyvtárosként dolgozott. Szerette énekelni és szabadidejében számos szervezetnél jelentkezett önként. Valaki mindig minden helyzetben keresett áldást. Azt mondta: "Minden életben esni kell egy kis esővel." A szívembe vetettem a tanulságokat, ahogy katona voltam.

A klinikai vizsgálatok hatalmas támogatója vagyok - csak így gyógyíthatjuk meg.

Az elmúlt hat évben klinikai vizsgálatban voltam. Hatalmas támogatója vagyok ezekben a tanulmányokban való részvételnek, mert azt hiszem, hogy ez az egyetlen módja annak, hogy gyógyuljunk. Évente kognitív és orvosi teszteket veszek; A kutatók az agyam fizikai változásait vizsgálják, és összehasonlítják azokat a kognitív teljesítményteszt eredményeimmel a memória és a végrehajtó funkció területén.

Nem vagyok gyógyszeres kezelésben, mert ez kizárná a tanulmányt, de vigyázok arra, hogy elegendő alvást kapjak, napi testmozgást és egy növényi alapú MIND diéta, amelyről kimutatták, hogy lassú a kognitív hanyatlás. Minden nap salátát és minden nap egy pohár vörös bort, plusz sok lazacot (omega-3 zsírsavakhoz) és egy marék diót naponta egyszer vagy kétszer. Hetente háromszor úszok, egy fitnesz-nyomkövetővel nyomon követem a lépéseimet, és a lehető leggyakrabban kajakozok barátaival. Az Elmira Főiskolán osztályokat vettem át. Eddig 30-at vettem, beleértve az előző francia szemesztert is. Általában nem emlékszem a guggolásra, de imádom.

kép

Cynthia és a Country Magic együttese.

Én egy Country Magic nevű együttesben énekelek. Havonta kétszer fellépünk a demencia betegek számára az idősebb befogadó központokban, mert az én embereim emlékeznek a zenére - ez az egyik utolsó emléke. Az emberek akkor világítanak, amikor énekelsz egy olyan dalt a múltjukból, mint például a "Csodálatos kegyelem" vagy a "Te vagy a napfény". Néha A közönség tagjai régi országos dalokat kérnek, és mi mindent megteszünk annak érdekében, hogy a helyszínen lejátsszuk őket, és hogy mindenki énekeljen mentén. Ez egy nagyszerű lehetőség a szív és az elme összekapcsolására.

"Azt mondtam a gyerekeimnek, hogy" örökké szeretni foglak, még akkor is, ha nem vagyok nagyon szerető, amikor a kezemből kirakod az autókulcsokat. "

Manapság az én szolgálatom Alzheimer. Most sokkal boldogabb vagyok, hogy elfogadtam a diagnózist. Van egy megbélyegzés a memóriavesztési rendellenességekkel és gyakran az emberek félnek segítséget kérni; Úgy gondolom, hogy felhívom, hogy segítsen csökkenteni ezt a szégyenet. Nem kell szégyenkeznie Alzheimer-kórja miatt. Az embereknek azonnal elmondom az embereket, akkor nem rejtély, hogy miért ismételtem magam magam, vagy zavartam. Ez lehetőséget ad az embereknek, hogy megmutassák barátságukat. Másokhoz fordulok, akik megkapták a diagnózist, és felajánlom magam, mint valaki, akivel tudnak beszélni és kapcsolatban állni. Megpróbálom nekik reményt kelteni és gyógyítani, ahogy a barátom, Bertie tett értem, amikor a hitem összeomlott. Szükségünk van másokra támaszkodni; erről szól a közösség - legyen szó egy hitközösségről vagy egy olyan tevékenységről, amely egy közös tevékenység elvégzésére épül -. Sok nehéz idő van az életben, de ha olyan emberek vannak, amelyekre számíthatunk, hogy velünk járunk, minden különbséget tesz.

kép

Kajak a Chemung folyón 2016-ban.

Néhány kemény beszélgetést folytattam felnőtt gyermekeimmel, a 32 éves Willivel és a 34 éves Emily-rel, de tudom, hogy kívánságaim írásba foglalása hosszú távon megkönnyíti a dolgokat számukra. Tudják például, hogy az agyam a Rochesteri Egyetemen megy, hogy az Alzheimer-kutatók tanulmányozzák. Hordok egy darab papírt a pénztárcámban, amely annyit tartalmaz, hogy ha bármi történne, ha nem vagyok otthon, az orvosi személyzet tudni fogja, hogy az agyam jégre kerül. Gyerekeim tudják, hogy amikor már nem vagyok képes vezetni, el kell vinni tőlem az autó kulcsaimat. Tudom, hogy nehéz lesz, de azt mondtam nekik: „Soha ne felejtsd el, mennyire szeretlek. Örökké szeretlek, még akkor is, ha abban a pillanatban nem vagyok nagyon szerető, amikor kirakod a kulcsomat a kezemből. "

Az élet nem ér véget az Alzheimer-kór diagnosztizálása után. Mindenkinek válságokkal kell szembenéznie, de az igazi kihívás a "miért engem?" hogy "mi a következő?" Tudom, hogy a dolgok lelassulnak a jövőben. De nem a jövőben lakom. Azt mondom az embereknek, hogy összpontosítsanak minden nap és az áldásokra azon a napon, és nem tudok csak a szószékben állni és hirdetni, hanem át kell élnem.

Tól től:Nőnap az Egyesült Államokban